יאסמין - חיים עם תסמונת פרוטאוס

יסמין צעירה, מהירה ושופעת רעיונות. והיא סובלת ממחלה גנטית נדירה ביותר - מאחד מכל מיליון איש: תסמונת פרוטאוס.

המחלה קרויה על שם האל פרוטאוס מהמיתולוגיה היוונית. כשם שאלוהים זה יכול לקבל כל צורה, כך גם מחלה משנה את המראה של הנפגעים. אך לתסמונת פרוטאוס יש השפעות מסוכנות גם בפנים.

אומץ נותן אומץ

ההתמודדות האמיצה של יסמין במחלתה ובהשקפתה החיובית על החיים יכולה לתת לאחרים אומץ - בין אם הם סובלים ממחלה נדירה ובין אם יש להם חבילות אחרות לשאת בחיים. אנו רוצים ללוות אתכם בסדרה המתמשכת הזו.

מחלה נדירה: פוקהונטס עם חמש אצבעות יסמין סובלת מתסמונת פרוטאוס, מחלה נדירה ביותר ולרוב מסכנת חיים. אבל היא לא מרשה לעצמה לרדת. למד עוד

יאסמין: התנגדות לגורל עם קעקועים יאסמין סובל מתסמונת פרוטאוס הנדירה. בקרוב היא תצטרך לנתח שוב. המוטו שלהם: אל תוותרו, המשיכו להילחם! למד עוד

יאסמין: ג'וקו במסע ארוך יאסמינס צריך ללכת לבית החולים - שוב. זה אומר לארוז את המזוודה - גם בשביל הצ'יוואווה ג'וקו המוזר שלך. למד עוד

יסמין: "אני חייב להתאים את הנשמה לגוף" תאונה? כאשר אנשים מבחינים בכריתות של יסמין, יש להסבירם קודם כל. למד עוד

Yasemin: מסיבת רעולי פנים בבית הספר Yasemin עונה על שאלות התלמידים בנוגע להתמודדות עם מחלות. היא חושבת שזה טוב שכולם חובשים מסכות. למד עוד

יאסמין: חדשות מהצינור ה- MRI מעלה את הדעת: הגידולים לא הלכו וקטנו. במקום זאת הופיע מישהו שצומח בחלק עדין בגוף. למד עוד

יאסמין: גברים ערמונים וחזירי הפנינה ידה של יסמין מפריעה לה. טוב שיש מספיק לעשות עבודות יד בסתיו - זה אימון גופני מעולה! למד עוד

יאסמין: טריק הג'ירפה מדי בוקר בוחרת יסמין חיה שיש להשגיח עליה לאורך כל היום. זה עוזר לה להתמקד בעולם במקום לדפדף. למד עוד

Yasemin: עם מיקי מאוס על עץ חג המולד Yasemin הוא חובב חג המולד - אם זה לא היה בגלל הפריחה הרעה! למצוא עזרה באמצע המגיפה מסובך בהתחשב בהיסטוריה שלה. למד עוד

יאסמין: מחכה לגלי החופש יאסמין ממתינה לפגישת החיסון שלה. זיהום ב- Coronairus יהווה סיכון גבוה עבורם. מבחינתם, האת פירושה דלת לקצת יותר חופש. למד עוד

שנה עם יסמין: והכל בחזרה להתחלה בילינו שנה יחד עם יסמין. היום היא נפרדת מאיתנו ואנחנו מבינים: השנה מסתיימת באלכסון בדיוק כמו שהתחילה. למד עוד

מייצג מיליונים

עם מחלתה, ייסמין מייצגת מיליוני אנשים בגרמניה - כי מחלות נדירות כל אחד מהם משפיע על לא יותר מאדם אחד בשנת 2000, אך ידועים כמה אלפי אנשים שונים. בסך הכל, כארבעה מיליון בני אדם מושפעים ממחלות נדירות. הטיפול בדרך כלל קשה מכיוון שאין כמעט תרופות שפותחו במיוחד.

תמונות יסמין - תסמונת פרוטאוס ואותי יסמין סובלת מתסמונת פרוטאוס הנדירה. קרא כאן מה זה אומר וכיצד היא מתמודדת באומץ עם גורלה. למד עוד "אני שואב מזה כוח" אישה מדברת עם יסמין. היא חושדת שאיבדה לאחרונה את אצבעותיה בתאונה. כשיסמין מספרת ממה היא באמת סובלת, היא מוקפת לפתע באנשים. אישה מדברת עם יסמין. היא חושדת שאיבדה לאחרונה את אצבעותיה בתאונה. כאשר יסמין מספרת ממה היא באמת סובלת, היא מוקפת לפתע באנשים.

לתסמונת פרוטאוס

בתסמונת פרוטאוס, חלק ממבני הגוף גדלים ללא שליטה: זרועות או ידיים, אזורים בראש או אפילו מחצית שלמה של הגוף הופכים להיות גדולים באופן לא פרופורציונלי. אך ישנם גם שינויים בתוך הגוף הגורמים לבעיות חמורות: בין היתר נוצרים גידולים שהם בדרך כלל "שפירים" אך עלולים לפגוע באופן משמעותי בתפקוד האיברים.

תסמונת פרוטאוס תסמונת פרוטאוס היא הפרעה גנטית נדירה ביותר שבה חלקים מסוימים של הגוף גדלים יתר על המידה. קבל מידע כאן! למד עוד none:  tcm שיניים טיפול בקשישים