"קשה כשהאישיות נמוגה"
כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.מרטינה רוזנברג שמרה על הוריה במשך שמונה שנים. האם: אלצהיימר. האב: שבץ. לביתה אין שום קשר לבית החלומות הרב -דורי שלה, ומחלת הוריה הופכת למבחן חומצה
פראו רוזנברג, "אמא, מתי תמות סוף סוף?" האם שם הספר שלה *, הכותרת הייתה הרעיון שלך. האם מותר לך לחשוב כך?
אני מבין שאנשים שטרם התמודדו עם סוגיות הטיפול, החולי, האבל והמוות צפויים להגיב באימה. אבל כשאדם סובל וכבר אין פרספקטיבה בשבילו, אז זו הקלה אם נותנים לו למות. כך היה לאמי, שחלתה באלצהיימר. לפעמים המוות הוא האלטרנטיבה הטובה יותר, ויש לומר זאת בהגינות - גם לסובבים אותך. אבל יהיה חבל אם אמא מרגישה שפונים אליה אישית - גם אני אמא.
אמך, פרגון של סבלנות, איש משפחה ושופר לאביך, חלתה בדמנציה - כיצד השתנתה?
היא הייתה ממוקדת יותר בעצמה ויותר ממוקדת באינטרסים שלה. זה היה יוצא דופן מבחינתה. כי אמי דאגה למשפחתה בחוסר אנוכיות כל חייה, במיוחד אבי. מצאתי את זה נורא כל השנים, הדרך שבה היא הכפיפה את עצמה לאבי - אני דווקא ההפך. עם תחילת הדמנציה, היא צפתה בתוכנית הטלוויזיה שהיא רוצה. היא שתתה קפה בלי להביא את זה לאבי קודם וכבר לא הכינה ארוחת בוקר כל בוקר. חשבתי שזו שחרור מאוחר.
אבל זה לא נעצר שם.
לא, היא איבדה בהדרגה כישורים רבים, נכנסה לדיכאון רב וסבלה מאוד מגורלה. היא כבר לא זיהתה את הבית שבו גרה כשלה. לדוגמה, היא שאלה, 'האם נוכל לחזור הביתה, בבקשה? אני לא גר כאן '. כמו שיא שבור, היא התחילה שוב ושוב. זה הרגיז והדגיש את אבי, הוא פשוט לא הבין מה קורה בה. חוץ מזה, היא כבר לא יכלה לבטא את עצמה, לא יכלה יותר למצוא את המילים בראש, ולעתים קרובות אמרה, 'מה קורה לי?' היא די נואשה מכך.
עברת לבית הוריך עם בעלך, ילדך וכלבך. כשהאם חלתה, הדינמיקה המשפחתית תפס תאוצה. מה קרה?
אבי כנראה איבד תשומת לב כשאמי חלתה באלצהיימר. הוריי היו נשואים כמעט 60 שנה - הוא תמיד היה מוקד המשפחה. כשהיה חולה, התלוי הדגל בחצי תורן. וכאשר הצטנן, אמא שלי נשאה אחריו את המטפחות המהירות. אבל פתאום היא לא יכלה לעשות זאת יותר. גברים רבים מהדור הזה מתקשים להסתדר בכוחות עצמם. הם לא יכולים לבשל וכבר אינם יודעים מה ללבוש. אז אבי ניסה שוב ושוב להוביל אותה בחזרה לחיים ה'אמיתיים '. תמיד הייתה לו תקווה שהדברים יכולים להיות כמו פעם. הוא לא יכול היה להבין ולא לאפשר שהחיים הקודמים הסתיימו והחלו חיים חדשים. הוא לא הצליח לקבל את האירועים ואת גורלו.
נחרדת מהעובדה שאביך מחוספס לפעמים עם אמך. אתה כותב שהתנהגותו הייתה "יותר מרגיזה".
זה בהחלט קשה לכולם כשהאישיות של מישהו קרוב אליך נעלמת כך. למשל, אבי היה מוטרד מאוד מכך שאינו יכול לתקשר איתה יותר. ״אמא שלך מדברת שטויות כל היום, אף אחד לא יכול לסבול את זה! ״ נזף. וכשהיא כל הזמן אמרה שהיא בכלל לא גרה כאן, הוא הכניס אותה לכיסא הגלגלים ואמר: 'אני הולך להחזיר את אמא שלך הביתה עכשיו.' כמובן שהתערבתי. הוא לא ממש הבין למה הכוונה לאלצהיימר.
הבנת את אביך?
ראיתי שהוא עצב כי זה היה מתיש להפליא עם אמי. הייתה תקופה שהיא נזקקה לתשומת לב מתמדת. היא הייתה היפראקטיבית, אבל כבר לא ניידת. לא יכולנו לעשות שום דבר נכון כל היום, לא משנה מה ניסינו. אפילו המטפלים היו לחוצים. אולם לא הבנתי מדוע אבי לא נתן עזרה. הצעתי לו הרבה הצעות, למשל, להתאושש בגמילה, לצבור מרחק ולבוא שוב. אבל הוא באמת רצה להישאר עם אשתו - גם אם זה אומר שנפילתו. הם היו כמו שני אנשים טובעים שנצמדים זה לזה - איש מהם לא הצליח לשחות.
כן, אתה חייב להגיד את זה בכנות. עם אמי הבנתי שזה לא המראה שעושה אדם, אלא האופן שבו הם מדברים, הצחוק, המחוות, הבעות הפנים. זה מה שאתה אוהב ומעריך באדם. כשזה נעלם, אני מתקשה להמשיך ולהעלות את התחושות. אתה צריך לחפור אותם מהעבר. אולי אבי חש כך.
אביה סובל משבץ מוחי ודיכאון חמור. במקום לגור בבית רב דורי - החלום שלך - גרת פתאום בבית אבות.
זה נכון. הייתי עסוק רק בארגון דברים להורי: ביקורים אצל הרופא, התכתבות עם קופת החולים, בנקאות, קבלת תרופות, קניות, הדרכת אחיות. הוריי לא יכלו להישאר לבד לדקה. הם היו רמות טיפול 2 ו -3. החמקתי לזה כי רציתי לעזור. אנחנו האחים מעולם לא ישבנו וחשבנו מי צריך לדאוג להורים. אבל היה לי איתם הקשר האינטנסיבי ביותר לפני כן. אני עדיין מעריץ של בתים רב -דוריים - זקנים וצעירים הם שילוב מצוין כששניהם מתאמצים.
הוריה מעולם לא רצו ללכת לבית. האם אכפתיות הייתה חובה עבורך כבת טובה?
אמי אמרה לי כשהייתי בת 17 שבית הוא הדבר הגרוע ביותר שאתה יכול לעשות לה. היא כנראה חשבה שהאנשים לא מטופלים שם כראוי. אז ההורים שלי שמו עלי את האחריות. אך ישנם מצבים בהם בית הוא בחירה טובה יותר. זהו צעד קשה מכיוון שאתה מוציא אדם מהחיים ונועל אותו - הוא לעולם לא חוזר. אמי בהחלט הייתה טובה יותר בבית בו מתמודדים כראוי עם אנשים עם דמנציה. ואבא שלי יכול היה לגור בקרבת מקום וכך יכול היה לקחת חלק בחיים קצת שוב. אבל אלה היו רק המחשבות והמשאלות שלי לשניהם.
לא קיבלת תודה או הערכה מהוריך על המחויבות שלך.
לא לא נכון. התודה הייתה רק מילים. ההורים שלי לקחו את ההתחייבות שלי כמובנת מאליה, זה היה צפוי ממני. הם מעולם לא הגיעו אליי ואמרו, 'בנות, אם אינכם יכולים לעשות זאת יותר, נוכל לנסות את זה או את זה.' אבי כבר לא היה מסוגל להתחשב בחיים ובאנשים אחרים. גם לו לא היה אכפת אם אני חולה. היה לי טינטון ולחץ דם גבוה. הוא רק שאל, 'למה לא היית שם?'
המצב בבית הגיע לשיא. אי השקט של אמך, האימה של אביך, המחלוקת בין האחיות - בשלב כלשהו ברחת.
היו הרבה מצבים מפרכים. אבי התחיל קמפיינים בכדי לבלבל את חיי בכוונה. יום אחד הוא קם בשש, הרים את התריסים והעיר את אמי, שהיתה חסרת מנוחה ורצתה לקום מהמיטה. הייתי צריך לעבוד ולא היה לי זמן לשים אותם. האחות לא הגיעה עד השעה שמונה. זה היה בלגן. אבי שמח שסוף סוף הייתי שם ושהוא יכול להראות לי כמה בעיות כבר היו לו. אז הבנתי שזה לעולם לא ישתנה כל עוד אני גר בבית. הוא היה מנסה לגרור אותי איתו. יכול להיות שהוא רצה שלא במודע שאלך בעקבות אמי. אם הוא צריך משהו, אני אקפוץ, אבל לא הייתי מוכן לזה. חיפשתי את המרחק כדי לתפוס את עצמי שוב.
עד כמה הרגשת להשאיר את הוריך מאחור?
זה לא היה קל בשבילי. כבר הייתה לי התחושה שאני עומד לאכזב אותה. אבל ניסיתי הכל והגעתי לגבולותיי. אפילו רשמתי מדוע אני בת טובה. הוא לעולם לא היה אומר: 'אתה עושה הכל בשבילנו, ואני מנסה להתנהג בצורה כזו שתוכל לנהל את חייך הכי טוב שאפשר.' הם פשוט נותנים לרולר להתהפך על כולנו. אז אני באמת חושב שההורים שלי איכזבו אותי.
האם היו רגעים נחמדים בשמונה שנות הטיפול?
לא. כל עוד אמי הייתה בחיים, אני לא זוכר שום דבר יפה. היו רגעים טובים עם אבי כשאמי מתה. התקשורת איתו הייתה אפשרית יותר שם. הרבה פעמים שתיתי כוס יין ודיברתי איתו. הוא היה שמח וקצת יותר שליו. זיהיתי אותו בערבים ההם.
הרי בניגוד לרצון המשפחה קיבלת את ההחלטה שיש לאפשר לאמך למות. אתה כותב שהרגשת שאתה הורג את אמך בעצמך.
בהחלט הייתי הכוח המניע מאחורי סוף סוף שנתתי לה למות כשלא הצליחה להתאושש מדלקת ריאות. האחים שלי תמכו בזה, לא יכולתי לערב את אבא שלי בכלל, וזה לא היה נתפס עבורו. והרופא אמר לי עובדתית שאמא שלי תחנק - כמובן שזה הפחיד אותי. הייתי שם במהלך כל תהליך הגסיסה, אבל בין לבין כבר לא הייתי בטוח שקיבלתי את ההחלטה הנכונה. לא ידעתי מה המשמעות של אדם גוסס וכיצד אפשר לעזור לו. אני לא יכול לקנות ספרים קודם. הייתי רוצה שרופא יוכל ללוות אדם גוסס ולא להשאיר את זה לקרובים לבד.
הם קיוו למות הוריהם כדי להיות חופשיים. האם זה התגשם?
בהחלט. מותה של אמי הייתה שחרור מסוים מכיוון שסיימה את הסבל. היא עזבה לפני שנים, אבל לא יכולתי להתאבל עליה כי היא עדיין ישבה שם. זה כמו כשמישהו חסר: אי אפשר באמת להיפרד. כשאבי נפטר תשעה חודשים לאחר מכן, הצלחתי לעצב את חיי מחדש. בעצם הייתי אדם חדש.
אמרת בבירור לבת שלך: 'אין מצב שאני רוצה שתדאג לי'.
כן, יש להתייחס לזה. אני רוצה להזדקן באופן עצמאי ולקבל החלטה כשאני עדיין מסוגל לכך נפשית. דיור מוגן או בתים, אני יכול להסתכל עליהם מראש, ואז הדילמה לא מתעוררת. אני רוצה שהבת שלי תבקר אותי רק כדי לראות אם אני בסדר, לקחת אותי לטיול או לאפות לי עוגה. שניהם צריכים להיות מאושרים שיש להם אחד את השני.
גב 'רוזנברג, תודה שדיברת איתנו.
אינגריד מולר ערכה את הראיון.
none: מגזין טיפול בכף הרגל הבריאות של גברים
