"לכל אחד יש פרקינסון משלו"

כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.

שלושה אנשים. שלושה סיפורים. שלוש פרצופים של מחלה: פרקינסון. ב- Schwabinger Schönklinik לרגל יום הפרקינסון העולמי ב -11 באפריל, הקימו שלושה "פעילים" דוכן מידע עבור מרכז העזרה העצמית של מינכן פרקינסון. שיחה על מחלה רבת פנים

houseofgoldhealthproducts: גב 'האוזר, מר מאייר, מר שומאן: לשלושתכם יש מחלת פרקינסון. איך ידעת שמשהו לא בסדר?

מריה האוזר: חשבתי שיש לי דלקת בגידים, והכאבים נבעו מהרעידה. אבל לרופא היה מיד האף הימני ושלח אותי למומחה.

גרהרד שומאן: היה לנו מזל, זה היה די קל עבורך! אצלנו המטופלים הצעירים במיוחד, רופאים מגיעים לעתים קרובות לרעיון מאוחר, כי ייתכן שפרקינסון עומד מאחורי התסמינים. זה יכול לקחת שנים.

houseofgoldhealthproducts: מר שומאן, קיבלת את האבחנה שלך לפני שמונה שנים. איך היה איתך?

שומאן: אשתי הייתה הראשונה שהבחינה בכך. היא ראתה שאני כבר לא מניפה את זרועי הימנית בהליכה. זהו סימן מוקדם אופייני.

houseofgoldhealthproducts: ואז היא העלתה את הרעיון שזה יכול להיות פרקינסון?

שומאן: במקרה היא קראה ראיון ישן עם מייקל ג'יי פוקס ...

houseofgoldhealthproducts: ... שחקן הוליוודי שפיתח גם פרקינסון בגיל צעיר.

שומאן: בדיוק. "בחזרה לעתיד", זה היה זה.בכל מקרה, הוא דיבר על מחלתו, ואשתי חשבה: "זה גרהרד מדבר".

houseofgoldhealthproducts: מר מאייר, כמו רובכם, המחלה פרצה מאוחר יותר. האבחנה אושרה רק בגיל 64. זה היה לפני עשר שנים. איך אתה היית?

ברנד מאייר: כשהתחילו הרעידות, ידעתי מיד מה עומד לקרות. גם אבי סבל ממחלת פרקינסון. אז אתה גם יודע איך זה כנראה ייגמר: עם דלקת ריאות. זיהום כזה מתרחש לעתים קרובות בשלבים המאוחרים של מחלת פרקינסון - ואז הוא לעיתים קרובות קטלני.

houseofgoldhealthproducts: כי בליעה כבר לא עובדת כמו שצריך?

מאייר: בדיוק. פעם אחת מדי אתה מכניס חלקיקי מזון לריאות, וזהו.

houseofgoldhealthproducts: מר שומן - מה עשה לך האבחנה?

שומאן: מיד היו לי תמונות בראש. אתה רואה את האפיפיור לשעבר רועד לעצמו במרפסת בזיליקת פטרוס הקדוש. מוחמד עלי בספירלה. ואוטי פישר, עם פני הבוטוקס שלו. פרקינסון יכול גם להקפיא הבעות פנים.

houseofgoldhealthproducts: האם חששת שגם אתה תגיע בקרוב לנקודה כזו?

שומאן: כמובן. אבל זה לא חייב להיות! עבור חלק המחלה מתקדמת בתנועה מהירה, אחרים עדיין כשירים למדי לאחר 20 שנה.

houseofgoldhealthproducts: גב 'האוזר, איך התמודדת עם האבחנה?

האוזר: בהתחלה לא סיפרתי לאף אחד. למשך שנתיים. אתה לא רוצה להודות בזה בעצמך. בגלל זה אתה לא מספר לאף אחד אחר.

שומאן: אצלי זה היה שונה. מיד יצאתי. והיה לי מזל גדול: הבוס שלי הציע לי מיד תמיכה. עבדתי כמנהל מכירות בסוכנות רכב גדולה. אם משהו היה יותר מדי בשבילי, הייתי יכול לומר זאת בגלוי. אבל זה לא אומר שזה יעבוד בצורה חלקה כל כך. מעסיקים יודעים שאתה לא עמיד כמו אחרים. רבים מועברים לבריונות.

houseofgoldhealthproducts: איך הסתדרת, גב 'האוזר?

האוזר: גם לי זה הלך טוב. אני עכשיו בדימוס חלקי. עם זאת, אני כבר לא עובד בתפקידי הקודם כמנהל משק בית במרפאה. זה היה פשוט מלחיץ מדי, זה החמיר את התסמינים.

houseofgoldhealthproducts: מר מאייר, הידיים שלך רועדות, אתה יכול לראות את זה, אבל אתה גב 'האסר ומר שומאן - איך שאתה יושב כאן אתה נראה בריא לחלוטין.

האוזר: כן, גם התרופות עובדות! לפעמים אני אפילו שוכח שאני חולה.

שומאן: אבל אם תשכח גם את הכדורים, תבחין מהר במה שקורה!

האוזר: כן, כמובן, ואז הגל מתחיל שוב!

שומאן: לעתים קרובות קורה לי שמישהו אומר לי: "אין לך פרקינסון בכלל, אתה אפילו לא רועד ואתה עדיין יכול לעשות הכל!" אבל כמובן שאף אחד לא רואה את הרגעים האפורים. כשאני מדשדשת ברגליים במטבח בבוקר כי הכדורים עדיין לא עובדים. זה כמו מנוע קיטור שדורש תחילה לחץ על הדוד כדי לצאת לדרך. ולפעמים גם התרופות לא עובדות כל כך טוב.

houseofgoldhealthproducts: למשל?

האוזר: כשאני צריך לעבור צוואר בקבוק, דלת למשל, משהו קורה לי בראש. הרגליים שלי קופאות לעתים קרובות לקרקע, כביכול. זה נקרא "הקפאה".

מאייר: אני תמיד אומר: הראש הולך ראשון, אבל מפרק האצבע נשאר באפ! במיוחד בלילה כשאתה צריך ללכת לשירותים והטבליות נשחקו. אתה צריך להתרכז מאוד כדי שזה יעבוד ולא תיפול.

houseofgoldhealthproducts: איך הסביבה מגיבה אם אתה מתנהג בצורה בולטת?

מאייר: זה גרוע במיוחד כשאני נופל בחוץ. אתה לא יכול לקום לשם, ואז אשכב כמו צפרדע ברחוב. לאחר מכן אנשים באים ושואלים: "אופאצ'ים, שתית יותר מדי?"

שומאן: בהתחלה אנשים שאלו גם את אשתי אם התחלתי לשתות. לעתים קרובות הלכתי לעבודה בצורה כל כך מטלטלת בבקרים.

האוזר: אני חושב שזה יותר קשה לגברים. אצלנו הנשים, אתם לא חושבים כל כך בקלות שאנחנו שיכורים.

houseofgoldhealthproducts: מתי אתה סובל מהתגובות?

האוזר: אני מוצא שזה גרוע במיוחד בקופה בסופרמרקט. לפעמים אני מתקשה להוציא את הכסף מהארנק.

שומאן: מוטוריקה עדינה היא בעיה גדולה בפרקינסון!

האוזר: אם יש קו מאחורי, אז אני מתעצבן ואז זה נהיה עוד יותר גרוע.

שומאן: גם אני יודע את זה. כשכולם ממהרים ואתם לא מתקדמים בעצמכם בעצמכם ועוצרים את התנועה - לעתים קרובות מגיעות הערות נושכות.

houseofgoldhealthproducts: נראה שפרקינסון היא מחלה שלא ממש מתאימה לתקופה שלנו, שבה תמיד הכל צריך לפעול ביעילות, במהירות ובחלק. במידה מסוימת, אתה מחזיק את המראה לחברה עם מחלתך.

שומאן: בדיוק! אנחנו מאטים את החברה!

houseofgoldhealthproducts: איך אתה מגיב כשאנשים מסתכלים עליך עקום?

שומאן: כאשר יש לך נכות, אתה מרגיש את המראה הרבה יותר חזק. לאחר מכן אני מגיב בצורה שונה, בהתאם לצורת היום יום שלי. יום אחד אני כורע על היד הרועדת כדי לא למשוך תשומת לב נוספת. אני פוגע באחרים ואומר: "אני לא מנופף לך בחשאי, יש לי פרקינסון".

houseofgoldhealthproducts: האם הומור עוזר?

שומאן: בהחלט! יש הרבה צחוק ליד שולחן הקבועים שלנו. אנחנו לא רועדים גושי אבל. בפעם הראשונה שהופעתי חשבתי שטעיתי כי זה היה כל כך כיף. כמובן שאתה גם למטה לפעמים. אבל אז האחרים בונים אותך שוב. קבוצת העזרה העצמית חשובה ביותר עבורנו "פארקים".

houseofgoldhealthproducts: מה אתה חושב על זה, מר מאייר?

מאייר: קבוצות העזרה העצמית יכולות לתמוך מאוד, זה נכון. אבל אני עדיין מרגיש בכאב שאדם מפסיד כל כך הרבה בגלל מחלה. סקי או שיט קטמרן, למשל - זה היה חשוב לי מאוד בעבר, אבל עכשיו אני כבר לא יכול לעשות את זה. הדבר הגרוע ביותר הוא כשאתה מרגיש שאתה מאבד את השפה שלך. לאחר מכן אתה מאבד את זהותך. אחד נסוג. גיל פלוס פרקינסון הוא שילוב שטני.

שומאן: זה נכון, כמובן. זה עדיין לא כל כך רחוק מבחינתי - ואולי זה אף פעם לא יקרה. כרגע אני יכול לומר שהמחלה גם שינתה את חיי לטובה. אני כותב עכשיו ספרים, עושה תערוכות צילום. אני מכיר רבים שכמוני גילו את היצירתיות שלהם רק באמצעות מחלה.

האוזר: גם אם אנחנו תומכים זה בזה, כל אחד צריך למצוא את הדרך שלו לחיות עם המחלה.

שומאן: זה נכון. לכל אחד יש פרקינסון משלו.

ברנד מאייר, בן 74, אובחן כחולה בפרקינסון לפני עשר שנים. הוא עומד בראש הקבוצה האזורית במינכן של ליגת הפרקינסון הגרמנית עד ה -1 במאי 2016 (www.dpvmuenchen.de).

מריה האסר, 59, עבדה כמנהלת משק בית במרפאה עד להתפרצות המחלה לפני 13 שנים. כיום היא בדימוס חלקית ויתרה על תפקידה הניהולי. יחד עם אדם נוסף שנפגע, היא מטפלת בנקודת המפגש של מינכן לפארקים הצעירים (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

גרהרד שומאן, בן 49, קיבל את האבחנה שלו לפני שמונה שנים. הוא עדיין עובד במשרה חלקית במכוניות וכמחבר עצמאי ואמן צילום (www.bildermann11.de). ספרו הראשון, "פרקינסון - חיים עם מחלת המגרש" עוסק בחוויותיו האישיות עם המחלה. בינתיים פרסם יצירות אחרות. תערוכת התמונות שלו "פארקי ואני" הוצגה בהזמנת שר הבריאות הפדרלי דאז דניאל בהר במשרד הבריאות בברלין.

none:  מגזין תרופות צמחי מרפא ביתיים תְזוּנָה