יאסמין (2): מתגרים בגורל בעזרת קעקועים

כריסטיאן פוקס למדה עיתונאות ופסיכולוגיה בהמבורג. העורך הרפואי המנוסה כותב מאז 2001 מאמרי מגזין, חדשות וטקסטים עובדתיים על כל נושאי הבריאות שאפשר להעלות על הדעת. בנוסף לעבודתה ב-, כריסטיאנה פוקס פעילה גם בפרוזה. רומן הפשע הראשון שלה יצא לאור בשנת 2012, והיא גם כותבת, מעצבת ומפרסמת מחזות פשע משלה.

פוסטים נוספים של Christiane Fux כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.

קעקוע המנדלה על חזהו של יסמין כמעט שלם - כמו קצה כחול -שחור על עור חיוור. זה היה אחד הראשונים מתוך כ -30 מוטיבים שהיו לצעירה. אבל אז זה לא היה כל כך מוצלח. כעת שיפור יאסמין. התבנית העדינה מסתירה את קצה הצלקת הארוכה שהייתה לה מאז השבועות הראשונים לחייה. כיילוד, היה צריך להסיר גידול עצום מלבה.

יסמין סבר סובלת מתסמונת פרוטאוס הנדירה ביותר. חלקים מסוימים בגוף גדלים יתר על המידה ולעתים קרובות נוצרים גידולים רבים: כיצד היא מצליחה לשמור על אומץ הלב להתמודד עם החיים למרות הנפילות? האם יימצא טיפול שיקל על המחלות החמורות ביותר? תוכל לברר מה קורה כל 14 ימים ב - או באינסטגרם: yasemins -verrueckte_welt

"אני לא כל כך אוהב את הגוף שלי", אומר יסמין, גבוה וגבוה - דמות שרבים חולמים עליה. יסמין עצמה מרגישה אחרת. "כל השאר רואים רק את השומרים שלי." אבל היא עצמה רואה את הצלקות מהפעולות הרבות, יודעת על הגידולים המאיימים שצומחים בתוכה, זוכרת את כל הכאבים. היא נאבקת בתסמונת פרוטאוס הנדירה מאז שנולדה.

עיצוב הגורל שלך בגוף שלך

הקעקועים הם גם דרך לעצב את הגוף, שלרוב היא נראית יותר כמו יריב מאשר חבר, על פי הרעיונות שלך. במידה מסוימת היא רוצה להיות שוב פילגש גורלה. גם ידיה, שחמישה מהן היו צריכות להיות קטועות, מקועקעות חלקית: "אני יכולה למצוא את עצמי יותר יפה עם הקעקועים", אומרת יסמין.

זהו יום שלישי, ה -24 באוגוסט, יום בו תוכלו להרגיש בכל רחבי גרמניה שהקיץ נפרד לאט לאט. כיצד עבר הילד בן ה -30 מאז שיחתנו האחרונה ביולי ("פוקהונטס עם חמש אצבעות")?

התרופה לסרטן השד Alpelisib, שאמורה גם לכווץ את הגידולים, כבר הופחתה על ידי הרופאים בגלל תופעות הלוואי החמורות. המטרה העיקרית של הטיפול הייתה גידול שסגר את הגרון שלה ומצמצם את האוויר שלה.

אבל בינתיים, היא מדווחת, הרופאים הפסיקו לקחת את התרופה לגמרי - לפחות בינתיים. כי האם ביטוח הבריאות ימשיך לשאת בעלויות הטיפול היקר והמלחיץ מאוד פתוח.

בין תקווה לפחד

יסמין מצפה ליום בו תתקבל ההחלטה בתקווה ובפחד. על פי העסקה, קופת החולים תמשיך לשלם רק לאחר סיום שלב הבדיקה של שישה חודשים אם הגידולים יגיבו לטיפול.

הזמן הזה אוזל עכשיו, בסוף אוגוסט. אולם עד כה הגידולים לא הצטמצמו. האם זה בגלל שהתרופה לא עובדת? או שזה לא עובד כי מינית אותו?

"אני כבר תוהה אם אולי סבלתי את תופעות הלוואי טוב יותר", אומרת יסמין. אבל הם היו פשוט חמורים מדי: פריחה מגרדת בכל הגוף, שפתיים נפוחות ופתאום הופעת סוכרת. ולסיום הכל, נסיגה עמוקה. "זחלתי על הספה וחשבתי שזהו זה", היא אומרת.

עם זאת, בהתחלה היא לא מספרת לרופאים עד כמה היא גרועה - מתוך חשש שיפסיקו את הטיפול. אבל זה לא מוסתר מהם. "הם גערו קצת", מדווח יאסמין. שום דבר לא מרוויח אם תרופה פועלת, אך החולה מת מתופעות הלוואי.

ניסיון חדש לטיפול

זהו כבר הניסיון השלישי בטיפול נגד הגידול בגרון שמאיים להיכשל. לפני כן, הרופאים ניסו סקלרותרפיה, בין היתר: הגידול מטופל בשיטה שאחרת תמחק דליות.

פרקטיקה שלא נבדקה במקרה שלה, אבל יסמין הייתה כל כך גרועה לפני שהרופאים נאלצו לקחת סיכון. כל זיהום בדרכי הנשימה פוגע בה בכבדות על הריאות. "אין לי הצטננות רגילה, רק הסלמה", היא אומרת. בפעם האחרונה שחלה בדלקת ריאות, היה עליה לאוורר. בתרדמת מלאכותית, בין חוסר הכרה לדמדומים, היא החליקה לאשכול: היא הופיעה באשליות איומות.

זיכרונות לא נכונים

כשהיא מתעוררת שוב, היא משוכנעת לחלוטין שבעלה דניס עבר תאונה קשה. "החלק הגרוע ביותר היה שבניתי את החלומות לתוך הזיכרונות שלי. ואז ידעתי שהם לא אמיתיים, אבל זה עדיין הרגיש ככה ”, היא אומרת.

אך סקלרותרפיה אינה מכווצת את הגידול. ניסיון לאלף אותו בתרופה המשמשת אחרת ברפואת השתלות נכשל גם הוא. לשם כך היה צריך לדפוק את המערכת החיסונית שלה. בידוד וחבישת מסכות היו בסדר היום: "אז כולם הסתכלו עלי בחשדנות, היום כולם חובשים מסכה", היא מתבדחת. "הייתי שם מגמת טרנדים", היא אומרת וצוחקת.

אודיסיאה לטיפול בדרך כלל מתוכנתת מראש

אודיסיאה טיפולית כזו היא הכלל יותר מאשר היוצא מן הכלל במחלות נדירות. לעתים רחוקות יש תרופות שפותחו במיוחד לטיפול - חישוב עלויות המחקר וההכנסה פשוט לא מסתדר עבור כל כך מעט אנשים שנפגעו.

בנוסף, הקורסים וכך גם התלונות שונים מאוד בתוך תמונה קלינית. וכך הרופאים תמיד מחפשים פתרונות יצירתיים, לאפשרויות טיפול שאינן מיועדות למחלות אחרות ואשר יכולות לעזור גם למטופלים שלהם. תוכנית הטיפול הופכת לתחום ניסויים.

צא מאזור הנוחות

יסמין מרגישה טוב יותר מאז הפסיקה ליטול את התרופה. היה אפילו סיור אופניים קטן בכרמי הקיץ. למרות אופניים אלקטרוניים, אתה, שהיית עושה ספורט בהתלהבות, שחה והחליק, נגמר לך הנשימה בכל שיפוע קטן. "אחר כך הייתי מותשת לגמרי", היא מדווחת. עם הסיור היא רצתה לצאת מאזור הנוחות, לבנות קצת סיבולת, לעשות מה שאפשר. "לפעמים אני אפילו לא יכולה להיכנס למטבח בלי להתנשם באוויר", היא אומרת.

עם זאת, היא מנסה לקחת כמה שיותר מהחיים. "אני לא רוצה לבלות את השנים היקרות ביותר שלי על הספה", אומר יסמין.

הניתוח הבא

"אני מנסה ליהנות מהזמן הזה עם פחות תלונות כמיטב יכולתי", מפרסם יאסמין באינסטגרם ("yasemins_verrueckte_welt"). ב -10 בספטמבר, היא נאלצה לעבור ניתוח נוסף: מנהרת הקרפלית כביכול נותחה שוב בפרק ידה. יאסמין מכנה את הנוהל "אתירה חופשית".

צוואר בקבוק בפרק כף היד

מנהרת הקרפלית היא מעבר גרמי דרכו עובר עצב בפרק כף היד, באמצעותו נשלטות האצבעות. גם הוא מעובה באופן לא טבעי בגלל תסמונת פרוטאוס ביאסמין. אם המעבר הופך צר מדי, התוצאה היא יותר ויותר כאבים עצביים בלתי נסבלים שמקרינים לידיים.

מאסטר יודה כבן לוויה

יסמין תלווה תינוק עם כפתור עיניים, שחברה סרגה לה לאחרונה, לבית החולים. יסמין היא חובבת דיסני יותר ממעריצת מלחמת הכוכבים, אבל הבחור הקטן והחמוד עשה לה את זה. דבר אחד בטוח: היא עדיין יכולה להשתמש ברוח הלחימה השלווה של המאסטר הג'די בדרכה בצורה טובה מאוד.