טיפול פליאטיבי בילדים
כריסטיאן פוקס למדה עיתונאות ופסיכולוגיה בהמבורג. העורך הרפואי המנוסה כותב מאז 2001 מאמרי מגזין, חדשות וטקסטים עובדתיים על כל נושאי הבריאות שאפשר להעלות על הדעת. בנוסף לעבודתה ב-, כריסטיאנה פוקס פעילה גם בפרוזה. רומן הפשע הראשון שלה יצא לאור בשנת 2012, והיא גם כותבת, מעצבת ומפרסמת מחזות פשע משלה.
פוסטים נוספים של Christiane Fux כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.ילדים עם מחלה מסכנת חיים זקוקים לטיפול מיוחד. כאן נכנסת הרפואה הפליאטיבית לילדים. משימתם היא להקל על הסבל ולאפשר את איכות החיים הגדולה ביותר וההגדרה העצמית. אך כיצד ניתן לעשות זאת?
בעוד שכ- 90 אחוזים מהחולים הבוגרים שחרטה עליהם פליאטי סובלים מסרטן, שיעור זה נמוך משמעותית בקרב ילדים. לעיתים קרובות יש להם הפרעות מולדות (כגון הפרעות מטבוליות חמורות), מומים בלב שאינם ניתנים לפעולה או הפרעות נוירולוגיות.בנוסף, יש נזק נוירולוגי חמור עקב תאונות או סיבוכי לידה.
רפואה פליאטיבית לילדים מתחילה באבחון ולא רק בשלב האחרון של החיים. בניגוד לרוב המטופלים הבוגרים, טיפול פליאטיבי לילדים משתרע לרוב על פני שנים רבות. בחלק מהמקרים הכל על הפחתת סבל ושיפור ההגדרה העצמית ואיכות החיים. זה חל, למשל, על ילדים עם הפרעות מטבוליות חמורות ומתקדמות.
למחלות אחרות עם אורך חיים מקוצר, טיפול אינטנסיבי יכול לאפשר לילדים להשתתף בפעילויות רגילות ולהאריך משמעותית את זמן ההישרדות. דוגמה אחת היא סיסטיק פיברוזיס, מחלה מתקדמת, חשוכת מרפא, הפוגעת בריאות ובאיברים אחרים.
רפואה פליאטיבית לילדים מסייעת גם לילדים הסובלים ממחלה מסכנת חיים שעוד עשויה להירפא - למשל ילדים חולי סרטן.
בטיוטת חוק לחיזוק הוספיס וטיפול פליאטיבי, שעבר הפרלמנט ברוב גדול בתחילת נובמבר 2015, ניתנה התייחסות מיוחדת לטיפול בילדים חולים קשים.
רפואה פליאטיבית לילדים - מה המטרות והערכים שלך?
"האגודה האירופית לטיפול פליאטיבי" ריכזה את התקנים לרפואה פליאטיבית לילדים באירופה (IMPaCCT). שם כתוב בין היתר: “טיפול פליאטיבי לילדים ובני נוער משמעו טיפול פעיל ומקיף. זה לוקח את הגוף, הנשמה והרוח של הילד באותה מידה בחשבון ומבטיח את התמיכה של כל המשפחה המושפעת. "משימת העוזרים המקצועיים היא להפחית ככל הניתן את הנטל הפיזי, הפסיכולוגי והחברתי על הילד. הדבר אפשרי רק בגישה רחבה ורב תחומית הכוללת את המשפחה ואת כל המשאבים הציבוריים.
ערך אתי חשוב ברפואה הפליאטיבית לילדים הוא הכבוד שהסביבה מפגינה לילדים - ללא קשר ליכולותיהם הנפשיות והפיזיות. בדרך זו, לכל ילד צריכה להיות הגדרה עצמית רבה ככל האפשר. ילד צריך, ככל האפשר, להביע את דעתו כיצד הוא רוצה שיטפלו ויטפלו בו.
ככלל, בנוסף להקלה על התסמינים הגופניים, פירוש הדבר דבר אחד מעל לכל: היכולת לבלות כמה שיותר זמן עם הורים, אחים ושאר מטפלים חשובים בבית.
רפואה פליאטיבית לילדים דורשת אמפתיה כמו גם פתיחות וכנות בתקשורת. לילדים חולים קשה יש זכות לקבל מידע על מצב הדברים ומהן האפשרויות שיש להם עבורם בהתאם לגילם וליכולותיהם הנפשיות.
מטרה נוספת של הרפואה הפליאטיבית לילדים היא להפוך את חיי היום יום של חולים צעירים לנורמליים ככל האפשר. Dauz יכול לכלול, למשל, להעניק לילד שיעורי בית ספר או פעילויות ידידותיות לילדים.
מאפיינים מיוחדים של טיפול פליאטיבי לילדים
שליטה בכאבים ובתסמינים חמורים אחרים כמו בחילות והתכווצויות היא הצעד הראשון והחשוב ביותר שאתה יכול לעשות כדי לשפר את חייך עם המחלה.
בנוגע לכאב, ילדים אינם מבוגרים קטנים. לטיפול בכאבים ברפואה הפליאטיבית לילדים יש אפוא הבדלים מסוימים בהשוואה לטיפול פליאטיבי במבוגרים - למשל, בכל הנוגע לבחירה ולמינון של משככי הכאבים בהם משתמשים. מכיוון שההשפעות, תופעות הלוואי והאינטראקציות של משככי כאבים (ותרופות אחרות) יכולים להיות שונים אצל ילדים מאשר אצל מבוגרים.
אתגר מיוחד ברפואה הפליאטיבית לילדים הוא שלילדים רבים חולים קשה יש מספר מוגבלויות. אתה יכול רק לנסח את עצמך בצורה גרועה או בכלל לא. לכן קשה לקבוע כמה הם סובלים מכאבים, למשל. כנ"ל לגבי ילדים צעירים יותר ללא מוגבלויות: תינוקות ופעוטות, למשל, אינם יכולים לדעת עד כמה משהו פוגע בהם. לאחר מכן עליך לקבוע את עוצמת הכאב בדרך אחרת לטיפול מוצלח בכאב:
אצל תינוקות ופעוטות, למשל, בעיות התנהגות כגון בכי, צרחות, נדודי שינה או עיוות יכול לספק רמזים האם ובאיזו מידה הם סובלים מכאבים. שאלוני כאב יכולים להועיל לילדים גדולים יותר: המטופלים הקטנים ו / או הוריהם יכולים להשתמש בסולמות כאב מיוחדים כדי להעריך את חומרת הכאב בעצמם. לדוגמה, אם אתה נקי מכאבים, אתה יכול לסמן פרצוף מחייך בשאלון; אם אתה סובל מכאבים, אתה יכול לקבל פנים מעוותות אחרת בהתאם לעוצמה.
תוספת חשובה לרפואה הפליאטיבית לילדים הינם אמצעים שאינם תרופתיים. זה כולל:
- שיטות טיפול התנהגותיות כגון טכניקות נשימה או הרפיה מתקדמת של השרירים
- שיטות קוגניטיביות כגון היפנוזה או הסחת דעת מהכאב באמצעות מוזיקה או משחק
- שיטות פיזיות כגון ליטוף, עיסוי, שקילה
תפיסה טיפולית מיוחדת, מה שנקרא "Snoezelen", פותחה בהולנד. השיטה מבוססת על חדרים מעוצבים במיוחד הפונים לחולים צעירים עם גירויים רב חושית. זה כולל מושגי קול ואור, רעידות קלות וריחות נעימים. סנוזלן מעורר בעדינות את החושים של ילדים חולים או מוגבלים ובכך מעודד אותם. אולם מעל לכל, היא מציעה את ההזדמנות להירגע ולהרגיש טוב. סנוזלן משמש גם מחוץ לרפואה הפליאטיבית לילדים - למשל לטיפול בילדים עם הפרעות התנהגות או חולי דמנציה.
רפואה פליאטיבית לילדים - לערב את המשפחה
כאשר ילד חולה קשה, הדבר החשוב ביותר לו הם זקוקים הוא תמיכת משפחתו. תמיכה זו מורכבת לא רק באמצעי טיפול, אלא בעיקר בהענקת תחושת ביטחון וביטחון לילד.
עבור ההורים, העובדה שיש להם ילד חולה קשה היא כמובן נטל בלתי נתפס. בנוסף לטיפול המתיש לעתים קרובות, קיים חשש מתמיד לילד. האבל, התשישות הרגשית והפיזית מלווים את ההורים מרגע האבחון. לכן טיפול רפואי פליאטיבי תמיד צריך להקל על ההורים - הן פסיכולוגית והן מעשית.
זה חל גם על האחים, לאור החשש ההורי לילד החולה, יושבים במושב האחורי. הם מקבלים מהר מאוד את התחושה שהם לא חשובים ומודרים או אפילו שהם פחות אהובים. אחים אחדים גם לוקחים על עצמם יותר מדי אחריות לגילם, מה שגם מעמיס עליהם. אז יש צורך בהתערבות. המטרה היא לערב את הילד בטיפול בחולה מבלי להכביד עליו יותר מדי, אלא גם לתת לו תשומת לב ולפנות מקום לצרכיו שלו.
הוספיס לילדים ומרכז פליאטיבי לילדים
בתי חולים לילדים אינם מיועדים רק לשלב האחרון של החיים. ילדים חולים קשה מבלים באופן קבוע עם משפחותיהם במרכז טיפול פליאטיבי לילדים. הצעות טיפוליות מיוחדות זמינות להם כאן, והם נהנים מהאווירה המוגנת של הבתים האלה: ילד חולה לא מושך תשומת לב לא רצויה במתקנים כאלה אם למשל אין להם יותר שיער, יושבים על כיסא גלגלים או צריכים לדחוף סביב מוט IV.
הורים, לעומת זאת, יכולים להירגע מכיוון שהם יודעים שילדם בידיים טובות. גם האחים מטופלים: בנוסף לתמיכה פסיכולוגית, יש גם מגוון רחב של פעילויות פנאי. והם יכולים להחליף רעיונות עם אחים אחרים במצב דומה. מבחינה זו, בתי ההוספיס לילדים הם גם מקומות חיים בהם משפחות יכולות להטעין את המצברים.
כמובן שמרכזי פליאטיביות או הוספיס של ילדים מציעים תמיכה גם אם מצבו של ילד מתדרדר לפתע - וגם אם מוות קרוב. ליווי, פרידה ואבל יכולים להתקיים בסביבה מוגנת ושלווה.
כשילדים מתים
בהחלט לדבר על מוות לילד גוסס בהחלט קשה מאוד. אבל זה הכרחי. לילד גוסס יש את אותה הזכות לפתיחות וכנות כמו למבוגר. רק כשהוא יודע מה לא בסדר איתו הוא יכול לקבל את המצב הזה. בנוסף, ילדים מרגישים את זה כשאתה מטעה אותם, גם אם זה נעשה בכוונה הטובה ביותר.
השיחה על גסיסה צריכה להתאים לגילו ולבגרותו של הילד. ההבנה מה פירוש המוות מתפתחת רק בהדרגה בילדות. לילדי הגן כבר יש מושג שהמתים לעולם לא יחזרו. עם זאת, ידע זה מתגבש רק בגיל בית הספר היסודי. המודעות לכך שאתה צריך למות בעצמך יום אחד מתפתחת רק מגיל עשר בערך. עם זאת, מחלה קשה יכולה להאיץ התפתחות זו.
פתיחות בשיחה פירושה גם לתת לילד מקום לרעיונות משלו. הדרך הקלה והטובה ביותר היא פשוט לשאול את הילדים על כך. לעתים קרובות יש להם תמונות חיות ומלאות דמיון של המוות שלאחר המוות, אשר מתו שהם יפגשו שם או איך הם יושבים על ענן ומנופפים להוריהם.
ילדים יכולים לעתים קרובות לקבל את המחשבה על מותם שלהם הרבה יותר טוב מאשר מבוגרים. הדאגה הגדולה ביותר שלה אם כן היא ההורים שמשאירים אותה מאחור ואז הם עצובים. קל להם יותר למות כשהוריהם משדרים להם שזה בסדר שהם עוזבים. תמיכה במבוגרים בכך היא גם משימת הרפואה הפליאטיבית לילדים.
none: מקום עבודה בריא הַפסָקַת וֶסֶת פעוט תינוק
