פוקהונטס עם חמש אצבעות
כריסטיאן פוקס למדה עיתונאות ופסיכולוגיה בהמבורג. העורך הרפואי המנוסה כותב מאז 2001 מאמרי מגזין, חדשות וטקסטים עובדתיים על כל נושאי הבריאות שאפשר להעלות על הדעת. בנוסף לעבודתה ב-, כריסטיאנה פוקס פעילה גם בפרוזה. רומן הפשע הראשון שלה יצא לאור בשנת 2012, והיא גם כותבת, מעצבת ומפרסמת מחזות פשע משלה.
פוסטים נוספים של Christiane Fux כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.כשיסמין מדברת, ידיה רוקדות באוויר. האצבעות ארוכות ודקות, הציפורניים, צבועות בצורה מושלמת בגוון אופנתי. לבת 30 יש תור למניקור שלה אחת לחודש. שם היא משלמת רק חצי מהמחיר. זה הוגן. כי ליאסמין יש רק חמש אצבעות על שתי הידיים.
אחד למיליון
שתי אצבעותיה האמצעיות נקטעו כפעוט, האחרים עקבו אחר כך. ליאסמין יש תסמונת פרוטאוס, מצב נדיר ביותר. ידוע על פחות ממיליון ילדים שנולדו עם פגם זה. זה מתפתח בשבועות הראשונים להריון.
התסמונת הופכת לגלויה כלפי חוץ כאשר חלקים מסוימים של הגוף גדלים באופן לא פרופורציונלי. לרוב הנפגעים מדובר באצבעות הרגליים, הרגליים, הידיים או הידיים. עם אחרים הוא פוגע במחצית שלמה של הגוף או חלקים של הראש.
מכיוון שהפגם בחומר הגנטי משפיע על כולם באופן שונה, המחלה נקראה על שם האל היווני פרוטאוס, שיכול לשנות את צורתו כרצונו. אצל יסמין התסמונת מופיעה רק חיצונית על ידיה. בתמונות ישנות אפשר לראות שחלק מהאצבעות היו ארוכות ועבות משמעותית מהאחרות. הם נהיו יותר ויותר מסורבלים וכואבים - ללא קטיעה, הידיים היו הופכות בסופו של דבר לבלתי שימושיות.
מומים בתוך הגוף
אולם חמורה יותר היא מה הגורם להחלפה הגנטית הפגומה בתוך גופם של חולי פרוטאוס. בגלל כלי דם לא תקינים, הנפגעים מפתחים לעיתים קרובות קרישי דם, שעלולים לגרום לתסחיף ריאתי מסכן חיים. עם יאסמין גם הסימפונות הריאות משתנים, מה שגורם שוב ושוב לדלקת ריאות קשה. המחליקת והשחיינית הנלהבת נאסרה לספורט מאז שהייתה בת 14.
ואז יש גם את הגידולים, הנקראים שפירים מכיוון שהם אינם צומחים לרקמה שמסביב כממאירים ומפיצים גידולי בת כמו סרטן. אך אלה גם עוקפים מבני איברים בריאים ויכולים לגרום לנזק ניכר. חלקם ניתנים להסרה בניתוח, אחרים לא: "הם מקננים כל כך קרוב לאיברים, שלא ניתן לחתוך אותם כל כך בקלות", אומר יסמין. היא אומרת את זה בחיוך, כאילו התחרטה שסיפרה לאדם השני את החדשות הרעות.
מחלות נדירות - אתגר לרופאים
אחד האנשים שהיו מחויבים במיוחד ליסמין הוא ד"ר. הנס-יורג מאייר-וילרסן, ראש המחלקה הפנימית בבית החולים סנט וינסנטיוס בספייר. מחלות נדירות הן גם אתגר מיוחד לרופאים. לעתים קרובות הם כה נדירים ומגוונים עד שאין ניסיון רפואי, אין אסטרטגיה טיפולית אמינה, אין לוח זמנים, אין תרופות מיוחדות.
המתמחה גם צריך למצוא את הדרך שלו ליסמין. על שולחנו מופיעה רשימה של 90 מומחים שאסף במהלך חייו המקצועיים. הוא גם משתמש ברשת זו כדי לעזור ליסמין. כיוון שפתרון בעיות רפואיות יוצאות דופן דורש אמצעים יוצאי דופן - ורופאים שיכולים לחשוב וליישם אותם.
60 פעולות תוך 30 שנה
ליסמין עברו כיום כשישים התערבויות כירורגיות. מיד לאחר הלידה, הרופאים צריכים להסיר גידול מאסיבי מלבה ועוד אחת שנובעת מעורק הצוואר.
האם לא יכולה לטפל בילד החולה שלה. יסמין גדלה בבית ילדים קתולי, לימים במוסד לצעירים. במהלך הזמן הזה היא רואה ילדים רבים באים ונכנסים לאומנה - ונשארת מאחור. כמעט אף אחד לא יכול לדמיין להרים ילד חולה באצבעות למראה מוזר. לאורך השנים היא מספרת שהבחינה פחות ופחות בכך שהילדים קוראים לה לפעמים דיקפינגר.
גיבורות דיסני על העור שלך
למרות הבולטות החיצונית, שעדיין מושכת מבטים סודיים וכמה הערות מטופשות כיום, יסמין היא לא אחת שמתחבאת: יציבה זקוף, מבטה פתוח.
חולצת הטריקו עם שרוולים קצרים חושפת זרועות מעוטרות קעקוע. מימין דפוס מאורי ניו זילנדי עשוי נקודות וקווים. דמויות דיסני ססגוניות מסתובבות על הזרוע השנייה: סימבה מ"מלך האריות ", ג'סמין כמעט שמה מהסרט המצויר" אלאדין "והנסיכה ההודית פוקהונטס.
בתו של הצ'יף המתועד מבחינה היסטורית קשוחה בדיסני - היא מעיזה לקפוץ מעל סלעים גבוהים ומתעמתת עם הרובים החיוורים. יש בהחלט קשר פסיכולוגי ליסמין מבחינת מזג ואומץ.
נכות כשמחפשים עבודה
בגיל 18, לאחר שסיים חניכה מסחרית, יסמין לא הצליחה למצוא עבודה. "אם הם ראו את הידיים שלי במהלך הראיון, הייתי בחוץ", היא אומרת. חלק מצביעים על היעדר דרישה להקלדה מהירה. כל מי שרואה את יאסמין מטפל בסמארטפון שלו בוירטואוזיות יודע טוב יותר.
כאשר בירך על דחייה אחר דחייה, צעדו יסמין אל ראש עיריית עיר הולדתה מטנהיים, אזור שליו בגרמניה מוקף כרמים, ליד הריין, בין מנהיים למיינץ. ראש העיר, המתרשם מהעוצמה ומהכריזמה החיובית של הצעירה, מבטיח: "אני אשאל מסביב." כעבור שבוע, ליסמין יש עבודה כמזכירה בבית הספר.
בית בסצנת הקעקועים
אבל למעשה זה עולם אחר לגמרי שמרתק את יסמין. בזירת הקעקועים, היא מוקפת באנשים שכמוה, הם לא מתאימים מבחינה אופטית. כעת היא חלק מזה בעצמה: לפני חמש שנים היא למדה כפירסר.
לא אכפת לה שקיבלו תמונות חבטות בעורה: "אם אתה רגיל לכאבים, אתה מתמודד עם זה אחרת", היא אומרת. לדוגמה, יש עצב מעובה זה בפרק כף היד שצריך להידחק דרך פתח גרמי צר, המנהרה הקרפלית. בדרך כלל העצב בעובי של 0.7 מילימטרים בלבד, אצלה הוא 2.4. מִילִימֶטֶר. כדי לפנות מקום, מנהרת הקרפלית שלה "גורפת החוצה באופן קבוע", היא אומרת. מניסיונה, כאבי העצבים הם החמורים ביותר. לעומת זאת, קעקוע הוא דבר של מה בכך.
מסיבת פרידה לשתי אצבעות
בשנת 2018 יש לקטוע את המדד והאצבעות של ימין. גם אם זו לא הפעם הראשונה, הסרת חלק הגוף היא צעד דרסטי. יאסמין גם מתמודדת עם זה ברוח הלחימה וההומור שלה: היא עורכת מסיבת פרידה באצבע עם חבריה. "היה כמובן - נו מה: אוכל אצבעות!", היא צוחקת שובבה. יש לה גם חבר שאופה לה עוגה בצורת אצבע.
אצבעות מסריחות למחלה
היא הורישה לאצבעות הכרותות את דר. מארק בנקה, הביולוג הפושע המפורסם ביותר בגרמניה - ומקועקע בצורה צבעונית כמו יסמין. כעת הוא שומר על הגפיים הכרותות והפורמלין המשובצות בארון הנדירים האישי שלו. יסמין אומר: “הם לא צריכים להגיע לאשפה של בית החולים. אחרי הכל, הם מאוד מיוחדים ".
ישנה סצינה של יסמין והביולוג שלה בקליפ יוטיוב בערוץ בנקס: שניהם מגחכים רחב למצלמה ומותחים את ידיהם - בנקה עם שתי אצבעות אמצע מורמות, יסמין באותה מחווה, רק בלי הגפיים המכריעות. הערתה: "הראו למחלה את האצבע הלא קיימת".
נרות ריחניים במקום פירסינג
להיפרד מאצבעותיך פירושו גם להיפרד מעבודת פירסינג החלומות האהובה עליך. "לרוע המזל, זה כבר לא עובד", אומר יסמין. היא אומרת את זה ברוגע. למרות שהיא עדיין צעירה, היא נאלצת להתמודד עם מה שקורה לרוב האנשים בגיל מבוגר: עליה להיפרד כל הזמן - מכישורים, הרגלים, תחביבים.
אבל יסמין היא מי שתמיד מסתכל קדימה. מבחינה מקצועית היא מצאה משהו חדש: במקום לצאת עם מארז הפירסינג שלה, היא מוכרת כעת נרות ריחניים תחת התווית "Haut Couture", המכילים תכשיטי פירסינג מובחרים כהפתעה. "נר פירסינג" הוא שם הרעיון. לא רק העיצוב של הנרות בצבע פסטל בכוס ומבחר התכשיטים הגיע ממנה, היא גם יצרה את הניחוחות בעצמה.
הם נקראים "קנדי כותנה" ו "וניל טופי". או "קוף פראט" - "אפנפורז", יצירת ניחוח המריחה כמו בננה - בדיחה ממש של יסמין. היא מוכרת אותם דרך החנות המקוונת שלה ובכנסים של המקום. הרעיון עובד, העסקים פורחים. "זה עוזר לי לא לאכזב את עצמי כשאני מרגיש רע", אומר יסמין. בימים בהם הדברים גרועים במיוחד, היא לפעמים קושרת את החבילות רק ללקוחותיה באמצע הלילה.
גידול המכווץ את הגרון
בשנת 2016 התחתן יאסמין עם דניס בלאס וגאס, גבר שיעבור עמה ודק. כשנפגש לראשונה, הוא לא שם לב שאצבעותיה נראות חריגות. בני הזוג מאמצים שני צ'יוואווה שיסמין אוהבת ומפנקת: צ'יקה ויוקו - לשעבר כלבה מבוגרת, השנייה זכר צעיר עם סדק בנפשו של הכלב.
אבל כשחייה של יסמין מצאו איזון חדש, המחלה משחקת לה את הטריק הרע הבא: היא גורמת לגידול חדש שצומח את הגרון שלה. היא מחמירה יותר ויותר את האוויר - ואי אפשר לנתח את הגידול בגלל מיקומו העדין.
פשוט למחוק את הגידול?
הרופאים מנסים שיטה המשמשת למעשה למחיקת דליות: מה שנקרא סקלרותרפיה. זה אמור לגרום לגידול להתכווץ. למטרה זו, חומר רעיל מוזרק ישירות לרקמה, אשר מעורר דלקת. מתוך ציפייה שהגידול יצטמק ויתכווץ. אבל קודם זה מתנפח. Yasemin, זה ברור מההתחלה, חייב להיות מאוורר תחילה. לשם כך מכניסים אותם לתרדמת מלאכותית.
אבל בסופו של דבר הכל לשווא: הטיפול לא עובד, הגידול על הגרון לא רוצה להתכווץ. מה עכשיו? הרופאים מציעים הליך אחר, אם כי הוא מסוכן: alpelisib. התרופה משמשת למעשה לטיפול בסרטן השד. הרופאים מקווים שזה יכול לכווץ גם את הגידולים של יסמין. לא רק זה שמקיף את הגרון, אלא גם את אלה שצומחים באיברים אחרים. הטיפול מתבצע בבית החולים האוניברסיטאי היידלברג.
מאבק לטיפול
הבעיה הראשונה: התרופה יקרה במיוחד. הטיפול אמור לעלות כמעט 50,000 יורו בחודש. כמה זמן זה יצטרך להמשיך והאם זה יעבוד בכלל לא ברור. וגם: זה יכול לעורר תופעות לוואי חמורות. קופת החולים מסרבת לטיפול. תחילה היא קוראת לניסיון שני לטרשת. לא יעלה על הדעת ליאסמין.
בסופו של דבר, הרופאים שלהם צריכים להתערב. הבקשה השלישית אושרה לבסוף - בהסתייגות: יסמין מקבלת את התרופה למשך שישה חודשים. אם הטיפול עובד והגידול מצטמצם, קופת החולים תמשיך לממן את הטיפול. אם אין הצלחה עד אז, התחייבות העלות מסתיימת.
ד"ר. הנס-יורג מאייר-וילרסן, הרופא שלה מספייר, מעריך את סיכויי ההצלחה ב -50 עד 50. הוא רואה את הבעיה העיקרית שאין דגימת רקמות מהגידול בגרון שיכול היה להיבדק לגבי המוטציה של פרוטאוס. כי אם הגידול אינו נגרם על ידי פרוטאוס כלל, התרופה לא יכולה לפעול.
בנקודה הנמוכה ביותר
לעומת זאת ביאסמין ההקלה בקבלה היא בתחילה גדולה והיא בטוחה בעצמה. אך תופעות לוואי חמורות מופיעות במהירות, הגוף מתגונן מפני החומר הפעיל: היא סובלת מפריחה רעה בכל גופה, עיניה מתנפחות, שיערה נושר.
הרופאים בהיידלברג מנתים את התרופה בצורה נמוכה יותר, משלבים אותה עם אנטי -היסטמינים וקורטיזון כדי להחליש את התגובה החיסונית. לבסוף, הם מורידים אותו באופן זמני על מנת להגדיל אותו באיטיות שוב מאוחר יותר. אז תופעות הלוואי שוככות, אך יסמין לא מתאוששת נפשית. "זו הייתה נקודת השפל", אומר יסמין.
צבע מלחמה נגד פחד
לילה אחד כששכבה במיטה ובוכה, מה שיסמין מכנה "רגע הקליק שלה" מתרחש היום. בשתיים לפנות בוקר היא קמה, עומדת מול המראה בחדר האמבטיה ומתחילה להתאפר. התוכנית המלאה: בסיס, אייליינר, שפתון אדום כהה - פוקהונטס מרכיב את צבע המלחמה.
"אמרתי לעצמי שאני לא יכולה לאכזב את עצמי יותר", היא אומרת. כשבעלה רואה אותה, הוא לוקח אותה ללא מילים בזרועותיו. מאז, איפור היה חלק מטקס הבוקר היומי שלה. מכאן ואילך פנתה באופן קבוע למרכז רפואי לאימוני כוח.
בזמן שיסמין מספרת זאת, היא יושבת בבית של סבתה-אלון כפרי, וילונות ורודים כהים על החלונות. הגן עמוס בגמדים וחתולי חיקוי מציאותיים להחריד. יסמין לא אוהבת לקבל מבקרים בדירה משלה: "הכל מלא נרות וקופסאות לנרות החודרים", היא אומרת. ואז יש גם את הצ'יוואווה יוקו המטורף, שמתרגש עוד יותר כשהוא מבקר מתמיד.
העתיד מתחיל בראש
יסמין ובעלה קנו את הבית מהגברת הזקנה לפני חודשים, אך המעבר המתוכנן שלהם למגורים מוגבלים טרם התקיים. אף על פי כן, יסמין כבר מתכננת שוב תוכניות: היא כבר יכולה לראות בדיוק כמה יפה יהיה כאן יום אחד. קיר אחד צריך להיות מלוטש בלבנים, כשספה מולו, בצדו זרקורים מודרניים גדולים.
יסמין יודעת בדיוק איך יהיו חייה אז. כשהיא מספרת זאת, ידיה רוקדות שוב באוויר. המחלה לקחה ממנה חמש אצבעות, חמשת האחרים בריאים. זה קצת דומה לזכוכית הפתגמית שיכולה להיות חצי מלאה או חצי ריקה. הכל תלוי בנקודת המבט.
בשבועות ובחודשים הקרובים נמשיך לתמוך ביסמין ב- אם אתה רוצה לעקוב אחריה עכשיו באינסטגרם, תוכל למצוא אותה כאן: yasemins_verrueckte_welt
ניתן להשיג את נרות הריח המנקבים שלך באתר www.piercing-candle.de.
.jpg)
