"זה לא קשור לתינוקות מעוצבים"
כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.האם תוכל לבדוק עוברים לאיתור מחלות תורשתיות חמורות לפני השימוש בהם באישה? שוחחה עם פרופ 'כריסטיאן וופן ממועצת האתיקה הגרמנית על אבחון טרום ההשתלה (PGD).
פרופסור דוקטור. med. כריסטיאנה וופן
פרופסור דוקטור. med. כריסטיאנה וופן עובדת במכון להיסטוריה ולאתיקה של הרפואה, אתיקה של מרכז המחקר. היא חברה במועצת האתיקה הגרמנית.
פרופ 'וופן, האין זה פרדוקס שאסור לך להשליך עובר חולה קשה למרות שאתה יכול מאוחר יותר להפיל את העובר המוחדר?
אני חושב שמבחינה אתית אתה לא צריך לעשות את ההבדל כאן. האינדיקציה הרפואית כבר מאפשרת לנשים לבצע הפלה חוקית אם הילד חולה עד כדי כך שהמצב יהיה מלחיץ מדי עבור האם. אבחון טרום השרשה (PGD) צריך להיות אפשרי גם הוא עם אותו טיעון.
מתנגדי PGD טוענים לעתים קרובות שיכולים להיות גם תינוקות מעוצבים בשלב כלשהו - ילדי חלום גנטיים, כביכול.
PGD לא עוסק בעיצוב תינוק עם תכונות שמוצאות בעיניך אופנתיות, אלא הימנעות ממחלות קשות. בחירה של נכסים מסוימים כגון מודיעין לא תהיה אפשרית בכל מקרה. ככלל, מספר רב של גנים משחקים כאן יחד. מבחינה טכנית גרידא, לא ניתן לעצב ילד כך פשוט.
המונח תינוקות מעצבים גם מעוות משמעותית את הדיון. למשפחות שנפגעו לעיתים קרובות כבר יש ילד חולה קשה, כלומר כבר היה לו ניסיון עם מחלה זו, והם לחוצים במידה ניכרת. אז זה לא מתאים לדבר על תינוקות מעוצבים.
ישנם גנים בסיכון להתקף לב, סוכרת או סרטן. המשמעות יכולה להיות ש- PGD יכול להתמקד גם במחלות נפוצות גדולות.
גנים רבים אחראים למחלות כאלה, לא רק אחת. ככלל, מחלות אלה מתפרצות רק כאשר מתווספות התנהגויות שליליות מסוימות. מבחינה זו, ממילא לא ניתן לרשום או למנוע מחלות הנגרמות על ידי גורמים רבים במסגרת PGD.
חלקם דוגלים ב- PGD, אך רק במידה מוגבלת. יש להשתמש בו רק אם קיים סיכון למוות או להפלה או אם הילד ימות בשנה הראשונה לחייו.
חוק בעל הגבלה כזו יכלול את רוב הזוגות המקווים ל- PGD. לדוגמא, מחלות המתפרצות מיד לאחר הלידה, המציבות נטל כבד על המשפחה ושם הילד אינו מת בתוך השנה הראשונה לחייו לא נלקחו בחשבון. מחלות מטבוליות קשות הן דוגמה לכך. אם זוגות כאלה נשללים מ- PGD, במקרה של ספק הם עשויים להחליט כנגד להביא ילד לעולם.
אחרים רוצים לאפשר PGD למחלות המתפרצות רק בבגרותן, כגון מחלת הנטינגטון.
עם זאת, PGD יגיע רחוק יותר מאבחון טרום לידתי, שבו בדיקות למחלות כאלה אינן נכללות בחוק האבחון הגנטי.
האבחנה הטרום לידתית היא הבסיס לאינדיקציה רפואית להפלה. אבל זה מגן על האם או על הזוג. לא מדובר בהגנה על הילד מפני מחלות. אסור להפיל ילד מכיוון שיש לו טריזומיה 21, אלא מכיוון שהוא עלול להוות סכנה לבריאות גופנית או נפשית לאישה.
אם מחלת הילד מתפרצת מאוחר - כפי שקורה בחוליה של הנטיגטון - קשה מאוד להצדיק שהאם תהיה כל כך לחוצה עד שהפלה מוצדקת.
מה היחס האישי שלך לזה?
לדעתי, PGD צריכה להתבסס על הצדקה המתייחסת למצב האינדיבידואלי של נשים באנלוגיה לאבחון טרום לידתי. אני כמובן יכול להבין את הפחד מההורים לעתיד ללדת ילד עם מחלה תורשתית קשה, גם אם הוא פורץ מאוחר. אך רובנו בסופו של דבר יסבלו ממחלה חמורה יותר או פחות.
ברגע שידוע איזו מחלה יש בחדר, זה נראה באופן טבעי מאיים במיוחד. מצד שני, איננו יודעים אם מחלה מסוימת זו לא ניתנת לטיפול בעוד כמה עשורים.
אם נאפשר PGD במקרים החורגים מהאינדיקציה הרפואית להפלה, נמצא יותר ויותר במנטליות שבה ההורים צריכים לקחת אחריות על ההרכב הגנטי של ילדיהם. זה הולך רחוק מדי.
כי אז אפילו יותר הורים מהיום יצטרכו להתחשב בחוסר הבנה כשהם יחליטו להביא ילד לחולה קשה?
זהו אחד ההיבטים החשובים. לחץ זה יוחמר על ידי אישור מורחב של PGD. לדוגמה, אם עדיין יש לך ילד עם מחלת הנטינגטון, ייתכן שיהיה עליך להצדיק את עצמך. בנוסף, זה ישנה את יחס ההורים כלפי ילדיהם: ילדים אינם אז מתנה, אינם עוד אנשים ייחודיים ובלתי זמינים, אלא במקרים קיצוניים חפצים המשרתים את האינטרסים של ההורים.
מה דעתך על קטלוג המגדיר את המחלות שעבורן PGD אפשרי?
אני חושב שקטלוג כזה הוא הדרך הלא נכונה. זה בעצם היה מתחיל עם המחלה באופן כללי ולא עם המצב האינדיבידואלי.
במקום זאת, ייעוץ מקיף צריך להתקיים לפני PGD - גנטית אנושית, רפואה פוריות ופסיכו -סוציאלית. בהקשר זה, בני הזוג יכולים לשקף את ההשלכות של PGD. מצד אחד, יש להודיע להורים על המשמעות של לעבור תהליך מלחיץ של הזרעה מלאכותית - במיוחד מכיוון שהוא מצליח במידה מסוימת בלבד. כמו כן, חשוב לברר האם נשיאת ילד כזה אכן תציף את בני הזוג. אם אכן ניתנת אינדיקציה, ההחלטה בעד או נגד PGD מוטלת על בני הזוג בלבד.
איך לדעתך ייראה בסופו של דבר חוק ה- PGD החדש?
כפי שאני תופס את הוויכוח כיום לעומת שנות התשעים, יש כיום פתיחות גדולה יותר למצבם של זוגות הנמצאים בסיכון רפואי שעלול להשפיע על ילדם. לכן אני יכול לדמיין שתהיה כניסה מוגבלת.
פרופ 'וופן, תודה רבה שדיברת איתנו.
הראיון נערך על ידי כריסטיאנה פוקס
