כשילדים מתים
כריסטיאן פוקס למדה עיתונאות ופסיכולוגיה בהמבורג. העורך הרפואי המנוסה כותב מאז 2001 מאמרי מגזין, חדשות וטקסטים עובדתיים על כל נושאי הבריאות שאפשר להעלות על הדעת. בנוסף לעבודתה ב-, כריסטיאנה פוקס פעילה גם בפרוזה. רומן הפשע הראשון שלה יצא לאור בשנת 2012, והיא גם כותבת, מעצבת ומפרסמת מחזות פשע משלה.
פוסטים נוספים של Christiane Fux כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.ילדים שנותרו להם זמן קצר לחיות בדרך כלל רוצים לבלות את ימיהם האחרונים בבית. לרוב זה אפשרי מבחינה רפואית, אך התמיכה הדרושה לוקה בחסר.
כשילד מת, העולם עומד דומם עבור המשפחה - בין אם זה מוות כתוצאה מתאונה, מחלה או לידה. התאחדות גרמניה למשפחת ילדים מעריכה כי כ -22,000 ילדים בגרמניה חיים כיום במצב של סכנת חיים. כ -5,000 מהם מתים מדי שנה, על פי המרכז הפליאטיבי לילדים במינכן. לוקמיה, הפרעות מטבוליות חמורות, מומים בלב: לאחר אבחון כזה הכל מתהפך, שום דבר אינו כפי שהיה קודם. לא לילדים החולים, לא להורים, לא פחות לאחים וקרובי משפחה אחרים.
חיים במצב חירום
במשך חודשים, לפעמים אפילו שנים, החיים נעים בין תקווה לייאוש. עבור משפחות, המשמעות היא לעיתים קרובות נסיעה קבועה בין המרפאה לבית. בנוסף, חייבים להיות מאורגנים בחיי היומיום, בטיפול באחים ובעבודה בעצמך. המתח העצבי מתיש משפחות רבות מכיוון שהן מנהלות חיים במצב חירום קבוע.
"עוד חיים ליום"
כאשר כל תקווה לריפוי הולכת לאיבוד במהלך מחלה מסכנת חיים, הגיע הזמן לחשוב מחדש. "שינוי מטרת הטיפול" היא המשמעות בז'רגון הרשמי. במילים אחרות: "זו כבר לא שאלה של לתת חיים יותר ימים, אלא לתת יותר חיים לימים", אומר ד"ר. בוריס זרניקוב, ראש המכון לרפואה פליאטיבית לילדים בדאטלן. לעתים קרובות הדבר פועל בצורה הטובה ביותר בסביבה מוכרת, דבר שיכול להועיל גם להורים ולילדים.
מומחים משוכנעים שכל פיסת נורמליות טובה לילדים. להיות שוב בבית נותן להם את הביטחון והאבטחה שהם זקוקים להם בדחיפות. בהתאם לסוג המחלה וחומרתה, ילדים מסוימים עשויים להיות טובים יותר בהגנה על המרפאה, מכיוון שכל האפשרויות הרפואיות זמינות שם.
שוברים נשמות ילדים
אחים מרוויחים גם כאשר האח או האחות החולים מגיעים הביתה. "אחים רבים מרגישים לא אהובים כי הכל סובב סביב הילד החולה. יחד עם זאת, הם מרגישים אשמה בקנאתם", מדווח ד"ר. מוניקה פיהרר, רופאה בכירה בבית החולים לילדים האונר במינכן. כישלון בבית הספר, הרטבת לילה ובעיות התנהגות אחרות הן אותות אזעקה לנשמה של ילד שבורה.
אם הילד המטופל מטופל בבית, האחים כבר לא נותרים בחוץ. אתה יכול להשתתף, לקחת על עצמך שירותי אהבה קטנים ולתת רגעים שמחים. קטיה קוהלמן, אחות ילדים בשירות במינכן לטיפול ביתי לילדים, מספרת בשיחת NetDoctor על מטופלת קטנה שהיתה יקרה לה במיוחד: "כשאחותה בת השלוש נכנסה לחדר, היא תמיד חייכה-עד שה סוֹף."
משאבים לא דמיוניים
עם זאת, הורים רבים אינם מעזים לקחת את ילדם החולה הביתה: הם מפחדים מאוד לעשות משהו לא בסדר. במקרים רבים החשש הזה מופרך. "בעזרת מקצוע, ההורים בדרך כלל יכולים לעשות זאת מצוין", מאשר קוהלמן. לרוב, יש הרבה יותר משאבים זמינים מכפי שאפשר לקוות, אפילו מאמינים מומחים.
למשל חברים שחוטפים אחר הצהריים את אחיו של הילד החולה לגן החיות. או השכנה שמכסחת את הדשא כך שלהורים יהיה יותר זמן לילד שלהם. הרשת החברתית יכולה לתת הרבה כוח. לכן, לאנשים מסביב למשפחות שנפגעו יש אומץ להתגבר על ביישנותם ולהציע תמיכה.
אם שאיבדה את בנה הצעיר לפני שנים מדגישה גם את חשיבות השיחות עם חברים: "הורים שהם לבד נושאים נטל בלתי נתפס", אמרה בכנס באוניברסיטת מינכן בנושא "רפואה פליאטיבית לילדים". בתרגום, פירוש הדבר: טיפול רפואי בילדים גוססים.
עזרה בבית
המרכז הפליאטיבי לילדים של מרפאת אוניברסיטת מינכן (KPM) נוצר מתוך יוזמת "הוספיס ללא קירות" ומטרתו לשפר את הטיפול בילדים חולים סופניים ובני משפחותיהם ולהקל עליהם לצאת מבית החולים. חשוב לסגור "פער פעור", הזהירה ביאטריס, נסיכת בוואריה, פטרונית היוזמה, שרוצה לתמוך בהורים במציאת סיעוד ביתי, עזרה בבית חולים, מטפלים פסיכולוגיים או פשוט בארגון חיי היומיום. המשפחה צריכה רשת שלמה של עוזרים. "הורים המומים מזה במצב הזה", אומרת מוניקה פיהרר, שהחלה את הפרויקט.
הודעה מהפרפרים
לעתים קרובות הילדים הם הראשונים לקבל את מחלתם ומתקרבים למוות. ילדים יודעים באופן אינטואיטיבי מתי לעזוב. הם מבטאים את הידע הזה באופן סמלי, בתמונות או בשירים. פרפרים רבים מציירים שוב ושוב - מטאפורות למעבר לעולם אחר. לעתים קרובות יש להם רעיונות מאוד ספציפיים לגבי מוות: על מלאכים שאוכלים נוטלה, על איחוד עם סבתם האהובה או על גן עדן, "היכן שיש גלידה כל יום", כפי שיודע חולה לוקמיה בן שמונה. מה שהכי מכביד על הילדים הוא הייאוש של ההורים. הילדים צריכים לדעת שזה בסדר שההורים יעזבו. כשהם נפרדים, הילדים מרבים לנחם את הוריהם: "אני אשב על הענן ואנופף לך".
הורים יתומים
"יתומים" הם ילדים שאיבדו את הוריהם. אין מונח בגרמנית לאבות ולאמהות שמאבדים את ילדם. אולי כי אי אפשר לתאר במילים אובדן כזה. "אתה לא יכול לקחת את הכאב מההורים שלך," אומר לופט. אבל אפשר ללמוד לקבל את המוות כחלק מהחיים. אולי זה עוזר לדעת שלילד היה הכי טוב שאפשר בימים האחרונים. "השבועיים האחרונים עם הילד שלי", אומרת אמא אחרת, "היו הטובים בחיי".
none: בריאות האישה שיער אִבחוּן
