"אלוף העולם ברגשות"
כל תוכן נבדק על ידי עיתונאים רפואיים.הבמאי דיוויד סיווינגקינג עשה סרט על אמו שחולה במחלת האלצהיימר - סרט אהבה, הוא אומר בראיון
מר סיווינגקינג, הסרט שלך "שכח אותי לא" מתחיל ארבע שנים לאחר הסימנים הראשונים למחלת האלצהיימר אצל אמך.היא חושבת שאתה בעלה והיא עצמה אישה צעירה, היא מרחמת על עגבניות קוקטייל ואוכלת משמשים עם חמאה. עד כמה היית מבולבל שם?
בהלם בהלם בהתחלה. אולם, למרבה המזל, הייתה זו תקופה שאמי כבר לא לקחה את מחלתה בצורה כה קשה וכבר לא הייתה כל כך בדיכאון. היא שכחה את שכחתה וכבר לא הסתכסכה עם הדימוי העצמי הישן, האני הישן. ולא הייתה לה הרגשה שהיא לא יכולה יותר לעשות משהו שפעם עובד. היא אמרה בפשטות, 'אני לא יכולה כי אני לא יודעת'.
אמה גרטל, אדם פעיל פוליטית, נעלמת צעד אחר צעד מהעולם הרגיל. מה היא הרגישה לגבי זה בעצמה?
התחושה הזו שיש חור שחור בראשה גרמה לה להיות מאוד לא מאושרת לזמן מה. היא אמרה כמה פעמים, 'אני הולכת לאיבוד.' היא הרגישה שהיא מתמוססת. זו הייתה תקופת דיכאון גרועה לפני אבחון רפואי של "דמנציה".
הוריה היו נשואים במשך 40 שנה. אמה אומרת ומביטה בתמונות החתונה: “באמת? אני אפילו לא יכול לדמיין את זה, זה יכול להיות משהו! "
כן, זו חוויה קיצונית כאדם אהוב כאשר אדם שאיתו שיתפת בחוויות החשובות ביותר שלך כבר לא זוכר פרקים מכריעים בחייו. כל הזמן אמרתי לה שאני הבן שלה דוד, והיא הייתה מאוד לא מאמינה. פעם אמרתי לה: "אני הילד שלך, ילדת אותי", והיא אמרה: "אוי, את גדולה מדי!" יכולתי להבין את זה, הייתי גבר גבוה ומבוגר שלך. אמי תמיד נשארה מקסימה וידידותית, מה שהקל עלי לא לכעוס, אלא לתת לעצמי להיות פתוח למחשבותיה.
האם יש טעם לספר לאנשים הסובלים ממחלת האלצהיימר מה המצב?
לא, זה לא ממש עוזר להתעקש על מי שאתה וליישר הכל. לאחר מכן חמקתי לתפקיד אבי וייצגתי אותו בבית כדי שיוכל לצאת לחופשה. בתקופה ההיא הפכתי לבעלה בעיני אמי. היא הציגה אותי בפני אנשים: 'זה בעלי'. היא פנתה אלי גם בתור מלטה. זה היה שם המשפחה שהיא שמרה. אז זה היה אבי - או אני. היא נראתה נוח עם 'בעלה', גם אם זה אני. למה לי לקחת ממנה את זה? לפעמים בבוקר התרשמתי שאני לא צריך להסביר לאמא שלי שעמדה מולה. ואז כעבור שעה אמרה לי: 'מי אתה? מה אתה עושה פה?'
אם אתה מסתכל יותר מדי אל העבר, אתה אומר, אין לך עין על היפה שעדיין אפשרי. במה נתקלת?
אני חושב שאתה צריך להתרגל לעובדה שאדם חדש צץ. וזה לא רק בעל חסרונות, אלא גם תכונות חדשות. אם רק מסתכלים אחורה ומשווים איך אנשים היו בעבר ומה שהם הצליחו לעשות בעבר, זה מעמיס יותר מדי על מערכת היחסים בהווה. יכולות להיות לכם הרבה חוויות יפות, שמחות ומספקות עם אמי, למשל עלינו להר בשוויץ והיא מאוד התלהבה. היא אהבה את זה קודם. ובאופן מסוים היא הקדימה אותנו מכיוון שהיא חיה לעתים קרובות ברגע, הגבירה את המודעות ויכלה לבטא רגשות בצורה מאוד יפה וישירה. אבי אמר שהיא הקדישה יותר תשומת לב לדברים החשובים. רופא אמר לי פעם: 'אנשים עם דמנציה הם אלופי עולם של רגשות.' אני יכול רק להירשם לזה.
ההורים שלך תמיד ייחסו חשיבות רבה לעצמאות שלך. עכשיו אביך מלטה היה צריך לכוון את חייו לחלוטין כלפי אמך. מדוע היפוך תפקידים זה עבד?
אפילו בעבר, הוריי לא רצו לחיות את דגמי החיים הבורגניים שהוכרו חברתית. אבי נשאר גמיש ואמר לעצמו: 'גם אני יכול לעשות את זה אחרת לגמרי עכשיו.' אחרת אולי הייתה הרפתקה הרבה יותר גדולה עבורו מאשר לטייל או ללמד ולחקור בחו"ל. זה מה שהוא תכנן - אבל אבא שלי עשה את זה כל חייו. הדמנציה של אמי הראתה לו שאתה יכול לחוות אהבה ושותפות בצורה אחרת לגמרי. הרבה יותר ממה שהוא היה רגיל.
אמה רצתה לשכב, אך רופאים ומטפלים המליצו על כל מיני תרגילים וגירויים.
כשחזרתי הביתה הרבה זמן לאמא שלי כבר לא היה שום כונן גדול לעשות כלום. יותר מכל היא רצתה לישון ולהישאר לבד. לאחר מכן ניסינו ליצור מצב שבו היא רוצה לחיות שוב.
אחרי שבוע של טיפול כולל באמא שלך, היית מותש לגמרי ותהית איך אבא שלך עשה את זה במשך ארבע שנים. עד כמה חיי היומיום מלחיצים?
טיפול בקרובת משפחה דמנטית היא משימה סיזיפית שהיא מתישה להפליא. אדם הסובל מדמנציה צריך לקבל הדרכה בכל הדברים שהוא לא היה עושה לבד. תיאורטית הוא עדיין יכול לאכול את עצמו עד השלב הסופי, אבל אתה צריך כל הזמן להסביר לו כיצד לעשות זאת. או שהוא לא צריך לעשות את זה יותר אם הוא כבר אכל מספיק. תחושות הגוף התקינות כגון רעב ושובע אינן יעילות בקרב רבים הסובלים מדמנציה.
הבעיה שלי הייתה שאני צריך כל הזמן לפעול בניגוד לרצונה של אמי כדי לאלץ אותה להיות 'בת מזל', כביכול. אמא שלי לא אהבה את זה בכלל. זה מתיש להפליא כשאתה צריך לדבר עם מישהו כל היום, כשאתה כל הזמן בעימות וגם עצוב על המצב בפנים. זה יהיה כמעט יותר מרגיע לעשות הכל בעצמך ולהאכיל מישהו במקום להנחות אותו לאכול. כי ככה זה עובד בזמן מסוים. אבל פיזיותרפיסט אמר לי: 'אם אמא שלך שמה כוס בארון, זו התעמלות בשבילה.' אתה צריך למצוא את האיזון הנכון בטיפול ותשומת הלב: לא לאמץ מישהו, אבל גם לא לאמץ אותו יותר מדי.
זיהיתי בסרט שלך שלוש סצנות מסוכנות: אמא שלך נבהלה כשהיא הייתה אמורה לשחות: "אנחנו יכולים ללכת לאן שלא נמות?" שאלה את הצלם. והיא לא רצתה לרדת יותר מה- ICE, אלא במהירות של 150 קמ"ש באוטובאן. עד כמה עצביך טובים?
לא מצאתי אף אחד מהמצבים האלה מסכן חיים, אבל זה בהחלט לא היה בטוח לחלוטין. אבל אני חושב שאסור לך להישאר בבית מתוך זהירות יתרה עם אדם עם דמנציה. כל מיני דברים יכולים להשתבש עם ילדים, אבל אתה לא נועל אותם בבית. הרווח במפעל היה משכנע אותי ועולה בהרבה על הסיכון. אמי קיבלה השראה והיה כיף לצאת לעולם.
לכן הייתי מעודד אנשים לצאת לקניות ביחד, גם אם נוצר מצב מביך בפומבי. אני חושב שאתה פוגש הרבה פחות אנשים עם דמנציה בעיר. איפה כולם בעצם? תוהים. אתה קורא עליהם כל הזמן בעיתון, הם אומרים שיש מיליונים. האם כולם מאחורי דלתיים סגורות? בכל מקרה, אף אחד לא לומד איך להתמודד איתם. אם אין לך נקודות מגע, יש לך גם פחד ממגע.
הסרט שלך אינו מראה דבר אחד: כלומר, כמה מלחיץ טיפול בחולה אלצהיימר יכול להיות בעצם. למה לא?
לא הכל מוצג בסרט, זה לא סרט על דמנציה או טיפול יומיומי, אלא סיפור אהבה וחיים אינדיבידואליים מאוד. עם זאת אני חושב שהרבה היבטים שקשורים לדמנציה וטיפול הם לפחות רמזים. בשבילי זה בעצם סרט על משפחה שנכנסת למשבר ומנסה להתמודד איתו. מה קורה כשמישהו באמצע המשפחה משתנה הרבה? האם יש הזדמנות במשבר? רציתי להראות שבשנות ההידרדרות בדמנציה תמיד יש מגמת עלייה. הוריי התאהבו כמו חדשים וגם חוויתי את מערכת היחסים שלי עם אמי בצורה חדשה לגמרי.
עד כמה הומור בסרט חשוב?
חשוב מאוד! גם צחקנו הרבה עם אמי במהלך הדמנציה שלה. פעמים רבות אנשים עומדים אחד בשני עם תחושת דאגה שקרית ומונעים מלהתפתח מצב רוח טוב, מחשש שמישהו עלול לדרוך. אולי לא תמיד אתם צוחקים על אותו הדבר, אבל טוב יותר לאדם הסובל מדמנציה אם כולם לא מסתכלים מסביב לפינה ונמנעים מצחוק. אנשים הסובלים מאלצהיימר אינם משעממים וכלואים. הם מבחינים בזה בצורה מאוד ברורה, גם אם הם כבר לא רטוריים ותווי הפנים שלהם כבר לא זזים כמו פעם. לעתים קרובות מצאתי את אמי קשובה יותר מאיתנו, המחשיבים את עצמנו בריאים. היא זיהתה מיד את אבי כשהיה במצב רוח רע בזמן שחשבתי: 'אה? זה בעצם נכון, היא צודקת״.
סבתך בת ה -96, אמו של אביך, שאלה שלוש שאלות קריטיות: האם זה צריך להמשיך כך - האם מותר להשתמש באדם כמו מלטה - האם אמא שלך בכלל מרוויחה. עד כמה השאלות הללו מוצדקות? התשובות שלך בסרט היו בשבילי ...
לא מספק.
בְּדִיוּק. נראה לי שלא שאלת את עצמך את השאלות הללו במונחים כה קונקרטיים.
אכן. השאלות היו דחף ליצור את הסרט בכלל. חשבתי שעכשיו יהיו לנו בקרוב שני תיקי אומנה כי אבא שלי בקרוב יקרוס אם לא יקרה כלום. זה היה על איך אנחנו יכולים למצוא עזרה לטווח הארוך. אחרי הכל, לא רציתי להישאר עם ההורים לנצח. מהבחינה הזו, השאלות של סבתא שלי כמובן מוצדקות מאוד. אתה צריך לחשוב עד הסוף אם אמי באמת תרוויח מאבא שלי שיקריב את עצמו בשבילה. אבל אני מאמין שפרספקטיבה זו אינה מצליחה לזהות עד כמה אבי הוציא את עצמו מהחוויה. אבל זה היה אפשרי רק כי הוא חיפש עזרה, אחרת כנראה היה חסר לו הכוח. בדיעבד, הוא אומר שהוא היה צריך לעשות את זה שנה קודם לכן. למרבה המזל, קיבלנו תמיכה פעילה מעוזרת סיעודית בבית.
אתה לא צריך לבצע ניצול יתר, זה רשלני, אבל זה קורה לעתים קרובות בטיפול ביתי - בוודאי גם בבתי אבות. אבל סבתא שלי הגיעה ללב של זה, שצף לך בראש, אבל אתה אפילו לא מעז להגיד את זה. היא יצרה ויכוח בינינו - מעבר לפינה, כביכול.
רוב האנשים חווים מציאות אחרת לגמרי כאשר יקיריהם סובלים מדמנציה עם כעס, תוקפנות וחוסר אונים - איך הם יכולים לגלות גם אהבה?
אם אדם משתנה כל כך, אז גם הסביבה חייבת להשתנות כך שזה לא יוביל לאסון. אתה צריך להיות פתוח לדברים חדשים ולא להתמקד רק במה שכבר אינו אפשרי. הקשר במשפחתנו שנבע מדמנציה של אמי לא היה קיים קודם לכן. ההורים שלי מעולם לא התחבקו זה בזה, וגם לא חיבקנו זה את זה לעתים קרובות. אבל דבר כזה יכול לדרוש על ידי אדם שכבר אינו יכול לדבר.
אם אתה רק מזמין אבחון דמנציה כסיוט, אין מקום לשינויים חיוביים. בעיני הרבה דברים שמישהו אחר עלול לחשוב שהם נוראים לא הרגישו כל כך רע. אני אתן לך דוגמה: כשאמא שלי שאלה אותי מי אני ואמרתי, 'אני הבן שלך דוד', היא ענתה, 'אוי, זה יהיה נחמד!' היא הייתה מאוד ידידותית וגרמה לך להרגיש טוב מאוד. הציעו ברגישות את השקפת המצב. התקשיתי להיות עצוב או כועס. זה היה כמו הזמנה, לא היה אכפת לה אם הייתי הבן שלה. זה מקסים מאוד, אתה לא חושב?
בכל מקרה, מר סיווינגקינג, תודה רבה שדיברת איתנו.
אינגריד מולר ערכה את הראיון.
none: תרופות סבתא תְזוּנָה בריאות דיגיטלית
